小児慢性特定疾病医療費助成制度

更新日：2026年4月1日 ページID：16274 ここから本文です。 小児慢性特定疾病医療費助成制度 令和2年4月1日より、江戸川区が児童相談所設置市となった事に伴い、小児慢性特定疾病医療費に関する業務を江戸川区が行うことになりました。 小児慢性特定疾病の追加・疾病名の変更について 令和7年4月1日から小児慢性特定疾病医療給付制度の対象となる疾病が13疾病追加されます。 小児慢性特定疾病医療費給付制度の対象疾病が13疾病追加されたことにより、対象疾病が801疾病に拡大されました。 また、一部の疾病名及び医療意見書についても変更がありましたので併せてお知らせいたします。 新しく追加された疾病については、 「小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病は令和7年4月1日から801疾病に拡大します」 をご覧ください。 詳しくは 「小児慢性特定疾病情報センター」 のホームページをご覧ください。 疾病名の変更については、次の疾病が変更となります。 先天性大脳白質形成不全症→先天性大脳白質形成不全病 頭蓋骨早期癒合症→頭蓋骨縫合早期癒合症 令和4年4月以降は、18歳以上の患者（成年患者）は、申請者が保護者から本人に変わります。 民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）が令和4年4月1日から施行されます。これにより成年年齢が20歳から18歳に引き下げられることから、小児慢性特定疾病医療費助成申請について、18歳以上又はこれから18歳になる対象者の方におかれましては、下記チラシを確認してください。 民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）の施行について（PDF：534KB） 対象となる方 保護者が江戸川区内に住所を有している18歳未満の児童で、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている方。 18歳到達時点において、本事業の対象となっている方で引き続き治療が必要な方は20歳まで延長が可能です。ただし、18歳到達以降、更新手続きを行わず、期限が切れてしまった場合、その後の新規申請は認められませんのでご注意ください。 厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっていることに加え、疾病の状態の程度が本事業の認定基準を満たすことが必要となりますので、指定医にご相談ください。 対象疾病及び認定基準について 対象となる疾病は全部で801疾病です（令和7年4月1日現在）。対象疾病の