難病医療費助成制度(東京都制度)
市区町村東京都保健医療局専門家推奨医療保険・介護保険を適用した医療費から、患者一部負担限度額を除いた額
難病と認定された方の医療費を助成する制度です。医療保険・介護保険を適用した医療費から、患者一部負担限度額を除いた額を東京都が助成します。東京都内に住所があり、国や都が指定する難病の認定基準を満たす方が対象です。
制度の詳細
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難病医療費助成制度(東京都制度)
ページ番号:470-684-924
更新日:2026年2月27日
令和8年2月以降、医療保険の資格確認書類がマイナンバーにより省略可能になります
令和8年2月以降、申請時に必要となる書類のうち、
「医療保険の資格確認書類」について、マイナンバーにより情報が連携できるため、ご提出を省略
できるようになりました。
省略を希望する方は、「個人番号に係る調書」の提出が必要です。「個人番号に係る調書」には、患者ご本人のほか、加入している医療保険に応じて、被用者保険では被保険者の方、国民健康保険や後期高齢者医療では患者と住民票上同一世帯で同じ医療保険に加入している方全員のマイナンバーを記載してください。
なお、「個人番号に係る調書」を提出する方は、申請時に、
患者ご本人(患者が18歳未満の場合はその保護者)のマイナンバーが確認できる書類(マイナンバーカード等)
および
申請者の身元確認書類(運転免許証等)
をご提示いただきます。
マイナンバーによる情報連携を希望しない方や確認ができなかった場合は、
「資格確認書」の写し
、または
マイナポータルの資格情報画面を印刷したもの
をご提出いただく必要があります。
「個人番号の係る調書」のダウンロードおよび必要書類について詳しくは、下記の東京都保健医療ホームページをご覧ください。
難病医療費助成の支給認定申請手続等(東京都保健医療局)(外部サイト)
概要
難病とは、発症原因が不明で、明確な治療方法がない希少な疾病であって、長期の療養を必要とする疾病として定められています。
「難病医療費助成」は、難病のうち国や東京都で指定された疾病の認定を受けた方に対して、医療保険・介護保険を適用した医療費から、患者一部負担限度額を除いた額を助成する制度です。
令和7年4月1日から、国の指定難病に7疾病が追加され、348疾病となりました。
また、令和7年7月1日から自己負担上限額の階層区分(低所得1)の基準額が80万9千円に変更されます。
助成内容について詳しくは、下記の東京都保健医療局のホームページからご確認ください。
難病医療費助成の助成内容(東京都保健医療局)(外部サイト)
対象
以下の2つの条件を満たす方
東京都内に住所を有する方
国や東京都が指定する難病にり患しており、認定基準を満たしている方
申請方法
申請書類一式は、下記の窓口にて配布しています。お近くの窓口でお受け取りください。一部の書式は下記の東京都保健医療局ホームページからダウンロードできます。また、「臨床調査個人票(診断書)」は、下記の厚生労働省ホームページからダウンロードできます。
「臨床調査個人票」を、指定医療機関の指定医に作成してもらってください。
「医師が記入した臨床調査個人票」や、「申請書」などの必要書類を揃えた上で、お近くの窓口に提出してください。東京都にて審査し、約3か月後に結果が郵送されます。
注記:必要書類などについて詳しくは、下記の東京都保健医療局ホームページのリンクからご確認ください。
難病医療費助成の支給認定申請手続等(東京都保健医療局)(外部サイト)
指定難病(厚生労働省)(外部サイト)
委任状(PDF:99KB)
郵送での申請
「難病医療費助成制度」に係る申請につきましては、郵送での手続きが可能です。以下の宛先までご提出ください。
【送付先住所】
〒176-8501
練馬区豊玉北6-12-1
練馬区役所保健予防課管理係
電話:03-5984-2484(直通)
(注釈)書類を区に送付いただく際の郵送料等につきましては自己負担になりますので、あらかじめご了承ください。
(注釈)郵送でのお手続きの際、受付日は区役所開庁日となりますのでご注意ください。
(注釈)お手続きが終了するまでにお時間がかかる場合がありますので、余裕をもってご申請ください。
受付窓口
練馬区保健所保健予防課(豊玉北6丁目12番1号 練馬区役所東庁舎7階)
受付時間:平日8時30分から17時00分
手続き完了までお時間をいただく場合があります。お時間に余裕をもってお越しください。
各保健相談所
関連する手当
心身障害者福祉手当
「難病医療費助成」を受けている方は、「心身障害者福祉手当」を受けることができる場合があります。支給要件等、詳しくは下記のホームページをご覧ください。
心身障害者福祉手当(区制度)
難病相談・支援センター事業のご案内
練馬区および東京都では難病についての相談窓口を設置しています。
詳しくは、下記のリンク先をご覧ください。
大泉さくら 難病ピア相談室(外部サイト)
東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎内)
申請・手続き
- 必要書類
- 臨床調査個人票(診断書)
- 申請書
- 医療保険の資格確認書類または個人番号に係る調書
- 患者本人のマイナンバーが確認できる書類
- 申請者の身元確認書類
問い合わせ先
- 担当窓口
- 練馬区役所保健
出典・公式ページ
https://www.city.nerima.tokyo.jp/hokenfukushi/iryo/iryojosei/nanbyo.html最終確認日: 2026/4/20