難病医療費助成

難病医療費助成 平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、 平成27年1月から新たな難病医療費助成制度 が実施されております。 令和6年4月1日現在、国制度341疾病・都制度8疾病が指定されており、医療費や一部の介護サービスに係る費用について助成が行われています。 令和6年4月1日から対象疾病に以下の3疾病が追加されました。 MECP2重複症候群 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。） TRPV4異常症 申請手続きに必要な書類等詳しくは東京都保健医療局のホームページ 「難病医療費助成制度の御案内」（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます） をご覧ください。 申請書及び臨床調査個人票などの用紙は保健相談所、保健所に置いてあります。（下記関連ページ「 保健相談所担当地域一覧 」をご覧ください。） 申請は、お住まいの地域を担当する保健相談所で受付しています。新規で申請される場合は、保健相談所、保健所に事前に必要書類等をご確認の上申請をお願いします。 医療費助成開始時期の前倒しについて（令和5年10月1日から） 令和5年10月1日から、難病法の改正により、難病医療費助成制度が変わります。 従来は、医療費助成の開始日を「申請日」としていましたが、令和5年10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡って医療費助成を開始することが可能となります。ただし遡りには限度があります。詳細は下記関連ドキュメント 『指定難病と診断された皆さまへ』（PDF：372KB）（別ウィンドウで開きます） 及び東京都ホームページ 『特定医療費（指定難病）及び東京都単独疾病に対する医療費助成開始時期の前倒しについて』（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます） をご覧ください。 指定難病要支援者証明事業「登録者証」について 令和6年4月改正難病法施行に伴い、指定難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、登録者証の交付（原則マイナンバー連携）が始まりました。 申請に必要な書類等詳しくは東京都保健医療局のホームページ「 指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」について）」（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます） をご覧ください。 心身障害者福祉手当 特定医療費受給者証・マル都医療券をお持ちの方は