難病医療費助成制度
市区町村東京都保健医療局専門家推奨月額自己負担限度額を超えて支払った自己負担分を助成(所得階層に応じて0~30,000円の負担上限)
難病に罹患している東京都民を対象に、治療にかかる医療費の一部を公費で負担します。月額の自己負担額を超えた部分が助成されます。
制度の詳細
このページの本文へ移動
メニュー
閉じる
緊急情報
閉じる
緊急情報
緊急災害情報
救急診療
日頃からの備え・防災情報
各種相談
検索
閉じる
サイト内検索
検索の使い方
よく検索されるキーワード
よく見られるページ
よくある質問
更新日:2025年7月2日
ページ番号:937
難病医療費助成制度
難病医療費助成制度
難病等に罹患された方に対して、その治療にかかる医療費等の一部を公費で負担します。
対象となる方
次の要件を全て満たす方
(1) 東京都内に住所を有する方
(2) 国又は都の指定する難病に罹患している方
(3) 次の1.又は2.のいずれかに該当する方
その病状と重症度が、厚生労働大臣又は知事が定める程度の方
重症度が1.に満たないが、同一の月に受けた難病に係る医療費及び一部の介護サービス費の総額について、33,330円を超えた月が、申請を行った日の属する月以前の12か月間(注1)に3か月以上あった方
(注1)…ただし、発症日から申請まで3か月に満たない場合は、該当なしとなります。
対象となる疾病
指定難病の追加
令和7年4月1日から、新たに7疾病が指定難病として追加され、348疾病が医療費助成の対象となります。対象疾病については、厚生労働省ホームページをご参照ください。(別ウィンドウで開きます)
厚生労働省の指定難病のホームページ
対象となる疾病については、東京都難病ポータルサイトをご参照ください。(別ウィンドウで開きます)
東京都難病ポータルサイト(東京都保健医療局のページへ移動します)
医療費助成の範囲
1. 医療給付の内容は、医療受給者証に記載された疾病を治療するために受ける診療、調剤、又は訪問看護などです。
(注1) 月額自己負担限度額を超えて支払った自己負担分(医療保険を適用した後のもの、また、他の法令、条例等の規定により給付が行われる場合は、さらにその額を控除した後の自己負担分)を助成します。
(注2) 受給者証等を適用する前の自己負担割合が3割の方については、そのうちの1割についても助成します(本人負担は2割になります。)。
(注3) 原則として、入院時の食事・生活療養標準負担額については、助成対象外です。
2. 介護の給付の内容は、受給者証に記載された疾病に対して受ける訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導、介護医療院サービスが助成の対象となります。
3. 上記の医療費助成は、国疾病の場合、あらかじめ都道府県の指定を受けた医療機関(病院、診療所、薬局)又は訪問看護事業者で受診した場合に限り受けられます。
4. 各種医療保険を適用した後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細は、ご加入の健康保険にお問い合わせください。
自己負担上限額(月額、円)
階層区分
階層区分の基準
患者負担割合2割
自己負担上限額(外来+入院)
一般
高額かつ長期
(注記)
人工呼吸器等
装着者
生活保護
―
0
0
0
低所得1
市区町村民税
非課税世帯
本人年収
80万9千円
以下
2,500
2,500
1,000
低所得2
本人年収
80万9千円超
5,000
5,000
一般所得1
市区町村民税
7.1万円未満
10,000
5,000
一般所得2
市区町村民税
7.1万円以上25.1万円未満
20,000
10,000
上位所得
市区町村民税
25.1万円以上
30,000
20,000
入院時の食事療養標準負担額及び入院時の生活療養標準負担額
全額自己負担
注記:高額かつ長期とは、難病の医療費助成を受け始めてから後、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6か月以上ある方。
助成対象とならない費用
次のような費用は、助成の対象となりません。
認定された疾病(指定難病の場合は、当該疾病に付随して発症する傷病を含む。)以外の病気やけがによる医療費
医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料、入院時の食事等)
介護保険での訪問介護の費用
医療機関・施設までの交通費、移送費
補装具の作成費用や、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
認定申請時等に提出する臨床調査個人票(診断書)の作成費用
療養証明書の証明作成費用
申請方法
障害支援課窓口にて申請してください。
必要となる書類
書類名
備考
全員が必要となるもの
1
特定医療費支給認定申請書
疾病ごとに用意しておりますので、障害支援課窓口でご相談ください。
2
臨床調査個人票(診断書)
疾病ごとに用意しております。都疾病については難病指定医でなくても作成できます。
3
個人番号
申請・手続き
- 必要書類
- 医療受給者証
- 健康保険証
- 所得を証明する書類
- 診断書(指定難病の診断を証明するもの)
問い合わせ先
- 担当窓口
- 東京都保健医療局疾病対策課
出典・公式ページ
https://www.city.higashimurayama.tokyo.jp/kenko/shogai/tetuduki/iryouhijyosei/nanbyoiryo.html最終確認日: 2026/4/20