特定医療費（指定難病）助成制度

特定医療費（指定難病）助成制度 ページ番号1012778 更新日 2026年3月6日 印刷 大きな文字で印刷 1　指定難病とは? 2　対象疾病 3　医療費助成の対象となる方 4　医療費助成(公費負担)の範囲 5　申請について 6　自己負担上限額(月額) 7　加入医療保険を確認するための書類の提出範囲 8　償還払い 9　難病対策センターにおける難病相談 10　書類の提出先・問い合わせ先 1　指定難病とは? 原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として、病態など一定の基準を満たす方に対して、医療費の負担軽減のため、特定医療費(指定難病)受給者証を交付し、医療費の自己負担部分について公費負担を行うものです。 このページの先頭へ戻る 2　対象疾病 令和7年4月1日から、以下の7疾病が追加され、348疾病が対象となります。 番号 追加疾病 342 LMNB1関連大脳白質脳症 343 PURA関連神経発達異常症 344 極長鎖アシル―CoA脱水素酵素欠損症 345 乳児発症STING関連血管炎 346 原発性肝外門脈閉塞症 347 出血性線溶異常症 348 ロウ症候群 また、令和7年4月1日から、以下の2疾病の名称が変更されます。 番号 旧病名 新病名 63 特発性血小板減少性紫斑病 免疫性血小板減少症 154 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 対象疾病ごとの診断基準や臨床調査個人票については、以下のリンクをご覧ください。 指定難病（厚生労働省） （外部リンク） 疾病名を50音順やキーワードで検索されたい場合は、難病情報センターのホームページをご覧ください。 難病情報センター （外部リンク） このページの先頭へ戻る 3　医療費助成の対象となる方 医療費助成の対象となる方は、次の1または2のいずれかに該当する方です。 指定難病の認定基準(診断基準及び重症度の両方)を満たしている 診断基準は満たすものの、重症度を満たさない方のうち、申請月以前の12か月以内(指定難病の発症が1年未満の場合は発症月から申請月の間)に、医療費総額(窓口支払額ではなく、10割分の医療費)が33,330円を超える月が3回以上ある 軽症高額該当 (軽症高額の申請方法は、下記「5　申請に