小児慢性特定疾病医療費助成制度（東京都制度）

このページの本文へ移動 音声読み上げ・文字拡大 Multilingual モバイル サイトマップ 小児慢性特定疾病医療費助成制度（東京都制度） ページ番号：300-869-326 更新日：2025年10月1日 令和7年4月からの変更点について 以下の13疾病が追加されます。 番号 疾病名 20 乳児発症STING関連血管炎 7 遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺 8 遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺 38 脊髄空洞症 87 限局性皮質異形成 98 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 20 先天性食道閉鎖症 11 鏡・緒方症候群 18 シア・ギブス症候群 21 シャーフ・ヤング症候群 29 トリーチャーコリンズ症候群 40 ロスムンド・トムソン症候群 12 特発性後天性全身性無汗症 既存の疾病のうち、以下の疾病の名称が変更されます。 番号 旧疾病名 新疾病名 4 先天性大脳白質形成不全症 先天性大脳白質形成不全病 36 頭蓋骨早期癒合症 頭蓋骨縫合早期癒合症 詳しくは、下記のお知らせまたは東京都福祉局ホームページをご覧ください。 小児慢性特定疾病医療費助成制度　対象疾病追加・変更についてのお知らせ（PDF：142KB） 小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病は、令和7年4月1日から801疾病に拡大します（PDF：687KB） 小児慢性特定疾病の追加について（東京都福祉局）（外部サイト） 令和6年12月2日以降、マイナ保険証への移行に伴い、必要書類が変わります 令和6年12月2日以降、健康保険証の新規発行が終了し、マイナンバーカードの健康保険証利用（マイナ保険証）を基本とする仕組みに移行します。申請時（新規・更新・保険変更等）に必要となる書類のうち「健康保険証の写し」が変更になります。 有効期限内の健康保険証の写しや医療保険者から交付される資格確認書の写し等が必要 です。 必要書類について詳しくは下記、「保険証廃止チラシ」または「（令和6年12月2日から）健康保険証の新規発行終了に関する小児慢性特定疾病医療費助成の各種手続について」（東京都福祉局ホームページ）をご覧ください。 保険証廃止チラシ（PDF：1,163KB） （令和6年12月2日から）健康保険証の新規発行終了に関する小児慢性特定疾病医療費助成の各種手続について（外部サイト） なお、マイナ保険証について詳しくは、下記のお知らせをご覧ください。 健康保険証は12月2日以降新たに発行されなくなります（PDF：529KB） 登録者証について 令和6年4月1日施行の改正難病法および改正児童福祉法により、指定難病患者や小児慢性特定疾患医療費助成受給者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、「登録者証」（原則としてマイナンバーカードを活用）を交付する事業が開始しました。 登録者証について詳しくは、下記のホームページをご覧ください。 登録者証の申請について（東京都制度） 小児慢性特定疾病と診断された方、保護者の皆さまへ 令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度（東京都制度）が変わります。詳しくは、下記のホームページをご覧ください。 令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度（東京都制度）が変わります 成年年齢引き下げに伴う「小児慢性特定疾病医療費助成」の取扱いについて 令和4年4月1日より施行された民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）により成年年齢が20歳から18歳に引き下げられました。 これに伴い、 受診者が18歳以上 である場合の「小児慢性特定疾病医療費助成」の取扱いについて変更があります。 詳しくは、下記の東京都ホームページからご確認ください。 令和4年4月以降は、18歳以上の患者（成年患者）は、申請者が保護者から本人に変わります。（東京都福祉局）（外部サイト） 概要 この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。 令和7年7月1日から自己負担上限額の階層区分（低所得1）の基準額が80万9千円に変更されます。 制度について詳しくは、東京都福祉局のホームページをご覧ください。 また、対象となる疾病や診断基準等については、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。 小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要（東京都福祉局）（外部サイト） 小児慢性特定疾病情報センター（外部サイト） 対象 以下の2つの条件を満たす方 申請者が都内に在住（住民登録がされていること。）している満18歳未満の方 対象疾病にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方 注釈：既に医療券の交付を受けている方（認定されている